Prenatale screening

Je kunt het NPV-consultatiepunt voor zulke vragen bellen!

Waarom zou je het wél doen? Wat heb je er aan?

Je kunt mi daarmee alleen in een lastige situatie komen. Want wat als de uitslag afwijkend is? Dan toch een vlokkentest (kansberekening) of vruchtwaterpunctie (kans op miskraam)?
En wat als u kindje echt trisomie 13 of 18 heeft? Je gaat toch niet zelf het leven van je kindje beëindigen!
Dus nogmaals; waarom zou u het wel doen?

Wanneer je een 20weken-echo zou doen; ik denk dat je genoeg blij en dankbaar mag zijn als ze dan geen afwijkingen zien. Maar ook dat geeft niet de garantie dat u kindje 100% gezond is... Dit geld ook bij een goede uitslag van de NIPT test.

Bij ons zagen ze op de 20weken-echo veel ernstige afwijkingen. Wij hebben er toen voor gekozen om alleen vervolgonderzoeken te doen die in het belang van ons kindje konden zijn. Geen vruchtwaterpunctie oid. Het is ook nooit een moment in ons opgekomen om zelf het leven van ons kindje te beëindigen. Het heeft ons altijd rust gegeven dat de Heere, de Schepper van ons kindje, alles regeert en bestuurd.

'Wie wetenschap vermeerderd, vermeerderd smart'. Denk dat dit alles daar ook bij hoort.

Wij werden ook voor die keuze gesteld, vanwege een ernstige erfelijke ziekte. We hebben geen prenataal onderzoek laten verrichten.
Helaas bleek dat ons kindje ziek was, maar het was welkom! En de Heere heeft tot hiertoe uit- en doorgeholpen.
Daarna werd ik nog een paar maal zwanger, en ook toen hebben wij onderzoek geweigerd.
Maar je moet voor jezelf rust vinden, want je kunt soms van hulpverleners of familieleden, kritiek of onbegrip krijgen.
Dus geheel met naam eens!

Elke vrouw die zwanger is vraagt zich af of haar kindje gezond is. Dat was al zo in de tijd van Jesaja en dat is nog steeds zo. De meeste kindjes zijn gezond en van degene die een afwijking hebben (ca. 2,5%-8%, al naar gelang hoe nauwkeurig je kijkt), daaronder zijn ook kleinere aandoeningen die verholpen kunnen worden (hypospadie, heupdysplasie, hemangioom enz. horen daarbij) .
Van de kindjes die grotere problemen hebben, daar is Downsyndroom inderdaad een van. De andere afwijkingen waarop de test controleert zijn erg zeldzaam.

Veel vrouwen doen soms zonder het zich te realiseren mee met onderzoek op aangeboren afwijkingen tijdens de zwangerschap. De nekplooimeting, de tripletest, de 20-weken-echo, enz. De redenatie is vaak: ik wilde gewoon weten dat alles goed was. Er zijn meerdere problemen met deze redenatie:
- Het is inmiddels uit onderzoek gebleken, dat meer onderzoek niet tot minder onzekerheid voert.
- Als er wel gezondheidsproblemen gevonden worden bij het kindje, of nog veel vaker: het is niet zeker of er wat is, maar er is een verhoogd risiko, wat dan?

Vaak wordt als reden aangevoerd het toch te doen om meer tijd te hebben je voor te bereiden of om bijvoorbeeld in een gespecialiseerd ziekenhuis te bevallen als het kindje een hartafwijking heeft.
In werkelijkheid betekent een afwijkende bevinding tijdens een van de screeningsonderzoeken veel stress voor de ouders en vooral voor de moeder. Van een moeder in blijde verwachting wordt zij tot degene die een defect product levert. Dat gebeurt niet met opzet, maar veel moeders voelen zich ongelukkigerwijs zo. Juist omdat je in de zwangerschap sowieso al onzeker kunt zijn door alle veranderingen in je lichaam en door de hormonale omstelling.
Zelfs al blijkt er uiteindelijk niets aan de hand te zijn, of zelfs al zien de ouders van verder onderzoek af, mag niet worden onderschat wat voor een stress en onzekerheid dit weten om een potentieel risico betekent en hoe kwetsbaar je bent als ouders en vooral als moeder.
In werkelijkheid zijn er geen goede mogelijkheden om je voor te bereiden op een aangeboren afwijking. Helaas zijn er ook nauwelijks goede mogelijkheden als je vroegtijdig weet, dat het kindje een gezondheidsprobleem heeft, die te verhelpen. Aan de andere kant is het zelfs bij aangeboren hartafwijkingen zo, dat er in het algemeen tijd is om met je kindje het ziekenhuis op te zoeken als je gewoon thuis bevallen bent.

Niet alleen jullie, maar alle vrouwen zou ik willen aanraden van tevoren na te denken over wat je wilt weten over je kindje. Sommige ouders zullen het willen weten als het kindje niet levensvatbaar is (bv. Anencephalie) omdat ze dan de zwangerschap liever niet willen uitdragen. Als je van tevoren weet, dat je de zwangerschap niet wilt laten afbreken, moet je jezelf de vraag stellen wat je met een test op aangeboren afwijkingen wilt bereiken.
Ik heb meegemaakt, dat zwangeren zich nodeloos zorgen hebben gemaakt. Ik heb zwangeren gezien, bij wie een verhoogde kans op Downsyndroom werd vastgesteld en die het kindje toch wilden houden. Die mensen zijn door een diep dal van zorgen gegaan, terwijl het kindje geen Downsyndroom bleek te hebben. Ook weet ik van reformatorische christenen, die in hun paniek en ellende na de uitslag toch tot zwangerschapsafbreking hebben besloten en die daar ook na jaren geen goed gevoel over hebben.

Deze beslissing kunnen jullie alleen zelf nemen. Waarvoor ik wil waarschuwen is de test te doen om iets te weten te komen, waarvan je eigenlijk zegt, dat je er niets mee wilt doen, want geen abortus. Is de test negatief (geen afwijking) dan ben je nog even ver als nu. Is de test echter positief, dan heb je de stress van “weten” een paar maanden eerder en bye bye rustige zwangerschap. Heeft niet elke dag genoeg aan zijn eigen kwaad?

Wat willen ouders eigenlijk weten als ze willen of hun kindje geen afwijkingen heeft? Waarom hopen we allemaal dat onze baby gezond is? Omdat alle ouders graag willen, dat hun kindje gelukkig wordt. Maar nu juist dát kunnen we niet zien in de prenatale screening. Daar is geen enkele test voor. 1% van alle mensen wordt schizofreen. Daar maakt schijnbaar niemand zich zorgen om. Of een kindje spastisch is, zie je ook niet in de screening. Niemand zal jullie kunnen zeggen, of jullie kind psychische klachten zal hebben of een drugsverslaving of een zeldzame ziekte (8% van alle mensen heeft of krijgt een zeldzame ziekte). En niemand kan zeggen of jullie kindje een blijmoedig kind van God zal worden. En dat is voor jullie misschien het allerbelangrijkste.
De mens ziet wat voor ogen is, maar God ziet het hart aan.

Ik hoop dat jullie samen tot een goede beslissing komen. Iedereen zou van tevoren over prenatale screening moeten nadenken, voordat je opeens door de uitslag van de nekplooimeting voor beslissingen komt te staan, waarover je nooit had willen nadenken.

Veel sterkte en een fijne zwangerschap gewenst.

Onder deze link kun je zien wat de kans is, een kindje met Down-syndroom te krijgen (aantal levend geboren kinderen). De kans stijgt weliswaar met de leeftijd, maar is nog steeds klein. Relatief veel zwangerschappen van kindjes met Down-syndroom eindigen in een miskraam.

http://www.verloskundigepraktijksimons.nl/content/view/19/33/

@drj: je slaat wel een beetje door met het aanhalen van schizofrenie en drugsverslaving.

Ontopic: als deze test geen consequentie heeft zoals een abortus heeft het geen zin om een dergelijke test te doen.

Vroeger leek het me altijd fijn om van tevoren te weten dat een kindje bijv. Down syndroom had, zodat je je daar tenminste op kon voorbereiden. Tot ik in m'n nabije omgeving meemaakte hoe iemand een kindje met Down kreeg wat tijdens de zwangerschap niet bekend was. Wat was de schok en het verdriet groot. Tegelijkertijd realiseerde ik me op dat moment dat de moeder wel een zorgeloze zwangerschap gehad had en op het moment dat bekend werd dat het kindje Down had, hadden we wel een lief babytje in onze armen wat ons aankeek met haar scheve oogjes en waar iedereen direct zoveel liefde voor voelde. Wanneer je het tijdens de zwangerschap hoort, blijft het alleen bij een gegeven (en onderschat ook reacties uit de omgeving niet, die vaak niet zullen begrijpen dat je het niet weg laat halen. Dát lijkt me pas zwaar!). Toen we zelf een kindje verwachtten hebben we dan ook heel bewust gekozen om alleen de 20-weken echo te doen (waar we ook nog over getwijfeld hebben, je weet nooit wat je te horen krijgt en inderdaad kunnen er ook 'afwijkingen' gezien worden bij gezonde kindjes!). Verhalen uit de omgeving van kinderen die levensbedreigende afwijkingen hadden en door de echo direct geopereerd konden worden gaven wat mij betreft de doorslag.

Veel wijsheid en een fijne zwangerschap toegewenst!