Vermoeidheidsziekte ME
Eleos | 4 reacties | 23-06-2010| 14:47
Vraag
Ik kamp de laatste tijd met een groot probleem. Al jaren heb ik last van de vermoeidheidsziekte ME. Het kost mij ontzettend veel energie om de huishouding draaiend te houden. Met tussendoor uitrusten lukt het net, zolang er geen bijzonderheden zijn. Het is niet zo dat ik tijd te weinig heb om het huishouden te doen. De energie is er gewoonweg niet. Zelfs de eenvoudige dingen, zoals stofzuigen, kosten mij zoveel energie dat ik een paar keer moet rusten om de kamer af te krijgen. Aan extra dingen, zoals ramen lappen, kom ik gewoon niet toe. Dan is de week alweer voorbij. Als ik mijn echtgenoot of oudste kinderen vraag of ze iets willen doen, krijg ik de volgende reactie: "Moeder, vrouw, dat kun je toch best zelf? Je werkt niet buitenshuis en je hebt tijd zat om het zelf te doen. Als je wat minder op de bank gaat liggen, lukt het best. Wij zijn niet van plan om wat te gaan doen." Dit doet mij zo'n pijn van binnen. Ik werk al jaren boven mijn krachten om zoveel mogelijk alles zelf te doen en dan krijg je zulke opmerkingen. Wat is uw advies? Ons gezin bestaat uit zeven personen tussen de 2 en 20 jaar.
Antwoord
Wat moeilijk als je elkaar niet begrijpt of elkaar niet kent in de moeite die ervaren wordt. Voor zover ik weet is ME nog altijd een ziekte waar weinig over bekend is, wat nog niet duidelijk omschreven is, waardoor het ontstaat, wat de gevolgen zijn, of het te genezen is en of er behandeling voor is. Waar u dus mee te maken krijgt is verwarring, dit ten gevolge van de onbekendheid van deze ziekte. Wanneer een arts duidelijk medicatie of behandeling voorschrijft is het voor iedereen duidelijk en wordt het gegeven aanvaard. Nu ligt dat heel anders. Daarbij komt dat man en kinderen het zo graag anders zouden willen zien. Een moeder die actief is en haar huishouden makkelijk en met plezier aan kan.
Dit zijn bij elkaar zo wel de ingrediënten voor het gevoel van onmacht en onmacht levert vaak weer frustratie op.
Misschien is het voor jezelf goed om aansluiting te zoeken bij anderen moeders met ME. Ga eens met hen in gesprek en vraag hen hoe zij dit met hun gezin gedaan hebben. En het zou voor het gezin fijn zijn als er duidelijkheid komt rondom ME. Is het mogelijk om ondersteuning in het gezin aan te vragen? Zodat de energie die er is in het positieve contact gestoken kan worden. Kan de huisarts een rol spelen in het aanvragen van huishoudelijke ondersteuning?
Verder is het heel belangrijk om te kijken hoe het mogelijk blijft om het contact met man en kinderen open te houden. Zoek naar mogelijkheden, betrek er desnoods een goede vriendin bij die eens met je mee kijkt hoe dit in het gezin op te pakken. Een ding is duidelijk: als de ander in de mineurstemming zit is het moeilijk om daar weer uit te komen, kijk welke ‘derde’ daarbij kan ondersteunen.
Met vriendelijke groet,
Ria van der Leer
Wat herkenbaar wat je hierboven schrijft, zelf is een aantal jaar geleden bij mij ook ME geconstateerd. Nu ben ik nog een heel stuk jonger, heb nog geen gezin en daardoor minder verantwoordelijkheid maar de reacties zijn herkenbaar en ik weet hoe moeilijk het kan zijn, het gevoel te hebben dat je niet geaccepteerd word - of laat ik het anders zeggen, dat jouw 'ziekte' niet geaccepteerd word.
Persoonlijk heb ik veel baat gehad (na eerst een aantal jaar van maatschappelijk werk, tot psychiater, tot alternatief genezer afgelopen te hebben) aan een opname in een revalidatiecentrum. Dit was voor mij noodzakelijk omdat ik niet meer verder kon, het was op.. lopen ging niet meer, zittend douchen en een boterham wegwerken ging nog net.
In die behandeling die negen maanden duurde heb ik geleerd om weer uit bed te komen, mijn energie te verdelen, te sporten, naar school te gaan, sociale contacten onderhouden, gewoon mijn dagelijkse leven weer oppakken.
Tegelijk is ME een enorm slopende ziekte en komt er vaak depressiviteit bij kijken. Blijf hier niet alleen mee lopen, want zelf los je dit niet op. Er zijn goede instellingen bij wie je begeleiding kunt vragen, die je misschien ook kunnen helpen een vaste structuur aan te brengen in je leven, die je kunnen helpen je energie te verdelen, kortom die je dat duwtje in je rug geven die je nodig hebt.
Gelukkig mag het nu bijzonder goed gaan en kan ik boven verwachting vrijwel alles weer. De sleutel naar een beter leven, was voor mij de Here Jezus. Toen ik verlossing vond in Zijn bloed - door genade. Hij geeft mij elke dag wat ik nodig heb, Hij weet van mij af, kent mijn vreugde en verdriet. Door Hem leven wij, bewegen wij, zijn wij. Dat leven met Christus is een verfrissend leven, elke dag weer geeft het me geestelijk maar ook gewoon lichamelijk de kracht om verder te gaan. Dat is wat ik je toewens, wat ik iedereen toewens. Zoek de Heere en Leef!
Heel veel sterkte in alles, nogmaals - ik raad het net als de beantwoorder van deze vraag aan om een 'derde' op de hoogte te stellen. Iemand die jou hierbij kan helpen en ondersteunen!
Gods nabijheid gewenst
gr Samanthi
