Onbevredigd gevoel bij medisch handelen rond overlijden

Met veel interesse heb ik kennis genomen van de uitleg van de heer Boeijenga over het verschil tussen euthanasie en sedatie. Het lijkt mij wel duidelijk, maar ik heb toch mijn vragen bij een juiste toepassing daarvan. Om het heel concreet te maken, het volgende is er gebeurd. Op 19 december 2022 werd mijn vrouw (76 jaar)met spoed  naar de SEH van het ziekenhuis gebracht. Dit i.v.m. een snel naderende complicatie en zeer lage hartslag. Mijn vrouw leed al ongeveer 15 jaar aan de ziekte van Parkinson en de laatste maanden had ze ook een blaasontsteking waarvoor ze ook al diverse soorten antibiotica had gekregen. Maar die blaasontsteking ging maar niet over. Op de SEH werd direct een infuus aangebracht met een breed werkend antibiotica, bloed afgenomen, katheder naar blaas aangelegd, foto’s van longen gemaakt. Er bleek ook een longontsteking aanwezig te zijn en dat de nieren niet meer goed werkten. Kortom een zeer ernstige toestand. Maar ze werd wel naar een zaal gebracht. In overleg met de arts kon ik toch rustig naar huis gaan.

Op 20 december -de andere dag- werd ik omstreeks 10.30 uur door het ziekenhuis gebeld met het verzoek of ik kwam praten over de verdere  behandeling van mijn vrouw. Ik nam mijn twee dochters mee en trof vervolgens een team van dokters aan. De geriater deelde in het kort de toestand van mijn vrouw mee. Mijn vrouw bleek die nacht erg onrustig te zijn geweest en was op een aparte kamer gelegd. Na een inleidend kort gesprek (te kort vond ik) was haar conclusie dat verder behandelen (ze had namelijk een sepsis) niet zinvol was. En mocht ik toch nog wat willen, dan zou mijn vrouw een zeer onaangename ingreep moeten ondergaan. Ik heb tot nu nog nooit begrepen hoe of wat, maar men had het over een slangetje naar binnenbrengen die ze door moest slikken terwijl ze inmiddels in coma was geraakt en dat het slikken als zodanig al heel lastig was i.v.m. haar Parkinson. Kortom, het verder behandelen werd gestaakt. Mijn vrouw moest maar gaan sterven en kreeg daartoe een infuus met morfine. Voorts is ze tot 23 december in coma geweest en nooit meer bijgekomen.

Ik heb dag en nacht bij haar gewaakt in de hoop dat ze nog een moment wakker zou worden. Maar dat is niet gebeurd. Ze is a.h.w ingeslapen. Ik heb nooit meer afscheid kunnen nemen. Dat heb ik nog nooit (ook niet na anderhalf jaar) kunnen verwerken/accepteren -al weet ik dat de Heere onze tijden bepaalt- want uiteindelijk vraag ik me nog steeds af: was deze wijze van handelen nu ook sedatie of… Hoe kan het zijn dat mijn vrouw geen enkel moment meer uit die coma is bijgekomen? Is ze bewust in slaap gehouden om vervolgens te sterven? Ik heb nog steeds moeite met het geheel te begrijpen.

Ik zou het fijn vinden als de heer Boeijenga met zijn kennis hierop wil reageren. Het zou mij helpen in de verwerking van dit alles. In een later gesprek met de geriater zei deze, dat door de ver gevorderde Parkinson en de onderliggende kwalen er geen andere weg was.

Geachte heer,

Palliatieve sedatie kan, mits op de juiste wijze toegepast, een verantwoord en gezegend middel zijn. Maar uw voorbeeld (en dat is helaas met vele aan te vullen) laat zien dat een middel op zichzelf goed kan zijn, de toepassing van dat middel kan op zeer onvolmaakte wijze plaatsvinden. Bovendien is er een grijs gebied tussen palliatieve sedatie (in zijn zuivere vorm) en euthanasie (strikt volgens de bestaande wetgeving).

In de ideale wereld houdt iedereen (naar het uitwendige) zich aan de wet en de geboden en hadden we geen politie, leger en gevangenissen nodig. Maar helaas, we leven in een wereld na Genesis 3 en dat is een wereld met een zeer gebroken gedaante…

Dat alles neemt niet weg dat u geconfronteerd bent met een nogal onbevredigende gang van zaken rond het lijden en overlijden van uw dierbare vrouw.

Nu kan ik, zelfs op basis van uw uitgebreide beschrijving, niet alles reconstrueren en weet ook niet welke aspecten hebben meegewogen bij de medici die zich hebben gebogen over de situatie waarin zij uw vrouw aantroffen. Mij past daar dus geen oordeel over (het is ook nogal onbijbels om met een oordeel klaar te staan, want dat zal in de dag des oordeels ook direct op ons terugslaan). Maar desalniettemin bekruipt je wel het gevoel dat het toch wel wat anders had gekund. Overigens weet ik niet of dat ‘anders’ veel invloed gehad zou hebben op het bestrijden van de pijn en het ongemak van uw vrouw en het moment van overlijden. Ik loop uw verhaal langs en probeer het te voorzien van wat kanttekeningen.

Opname
Gezien de dingen die u beschrijft die speelden bij uw vrouw op het moment van opname, vermoed ik dat zij leed aan een complex van factoren die ieder op zich al een zekere levensbedreiging in zich hadden, maar samengevoegd leidden tot een ernstige levensgevaarlijke toestand:
-Parkinson: zorgt voor een matige basisconditie, hoge kans op delier en groot risico op verslikken;
-Blaasontsteking: in tegenstelling tot blaasontsteking op vrij jonge leeftijd is blaasontsteking bij ouderen een hele nare ziekte, die dikwijls leidt tot hoge koorts, kans op sepsis (bloedvergiftiging) en verwardheid;
-Longontsteking: hoogst waarschijnlijk als gevolg van eerdere verslikking;
-Nierfunctiestoornis: waarschijnlijk het gevolg van haar deplorabele toestand, want bij oudere mensen leidt een gecompliceerd ziektebeeld (in dit geval Parkinson, longontsteking, blaasontsteking met waarschijnlijk ook nierbekkenontsteking) tot een bloedvergiftiging waarbij allerlei organen ophouden met functioneren (multi-organ-failure, afgekort MOF) en ook de lage hartslag die ze bij opname had lijkt deze conclusie te rechtvaardigen. Als de nieren niet meer werken, treedt een toestand van zelfvergiftiging op.

Conclusie: een zeer ernstige situatie waarbij de kans op genezing uiterst klein is.

De volgende dag
Waarschijnlijk heeft uw vrouw een delier ontwikkeld (onrust) en ik vermoed dat er via de ingebrachte blaascatheter er nauwelijks urineproductie heeft plaatsgevonden. Bij patiënten met een minder gecompliceerde toestand en een betere levensverwachting zou dan tijdelijke nierdialyse overwogen kunnen worden, maar ik denk dat het geheel aan ernstige symptomen toen al duidden op een korte levensverwachting.

Over het inbrengen van een maagsonde werd door de geriater mijns inziens nodeloos dramatisch gedaan, dat is volgens mij niet de ware reden dat dit niet werd gedaan maar meer de geringe levensverwachting. Wel kan meegespeeld hebben: moeten we bij iemand die al zó ziek is, nog meer lijden toevoegen? Bovendien: ze had al een infuus, dus de vochtvoorziening was al gegarandeerd, maar dan komt direct het volgende probleem: haar nieren werken niet meer, dus als we veel vocht geven zal het vocht zich op diverse plaatsen in haar lichaam gaan ophopen in de vorm van oedeem. Dus strikt genomen was die maagsonde nu niet geïndiceerd en zeker niet levensreddend.

Ik vermoed dat in verband met haar onrust/delier ze al een middel toegediend had gekregen waardoor haar bewustzijn sterk werd verlaagd (waarschijnlijk haloperidol of Haldol). Dat is ook een rustgevend middel, maar werkt anders dan de rustgevende middelen bij palliatieve sedatie. Men gaf ook morfine, dat is primair een pijnstiller maar het geeft ook verlichting bij benauwdheid dus bij een longontsteking gecombineerd met alle andere ongemakken is dat geen onlogische keus. Het gevolg is echter wel dat de combinatie van delierbestrijding en pijnstilling ook een soort (palliatieve) sedatie geeft en zeker het bewustzijn van uw vrouw zodanig beïnvloedt dat communicatie niet mogelijk is.

Het is jammer dat dit niet duidelijk met u is gecommuniceerd, want alles overziende was op dat moment al wel duidelijk dat ze niet meer wakker zou worden: niet alleen ten gevolge van de medicatie, maar ook door de vergiftiging die gaande was door de nierfunctiestoornis. Een duidelijke indicatie dat zij al stervende was, is de relatief korte tijd tussen opname en overlijden: slechts vier dagen (hoewel het voor u waarschijnlijk een ontzettend moeilijke en lange tijd heeft geleken).

Stervensfase
Als iemand een ‘natuurlijk’ stervensproces meemaakt, waarbij er nauwelijks sprake is van vochtinname, is de stervensfase doorgaans tussen de 7 en 10 (maximaal 14) dagen. Nu denkt u waarschijnlijk: Ja, maar dat zij zo snel stierf komt door de morfine. Als morfine wordt toegediend als pijnstiller en als verlichter bij benauwdheid, is het niet dodelijk of levensverkortend. Morfine krijgt pas een grimmig karakter bij (opzettelijke) overdosering. Ik kan me niet voorstellen dat daar bij uw vrouw sprake van was, ik denk toch echt dat haar sterven werd bespoedigd door haar orgaanfalen.

Al zou, bij wijze van poging om toch nog even contact met elkaar te hebben, de morfine en eventuele rustgevende medicatie gestaakt worden, dan denk ik oprecht dat uw vrouw nog niet in staat zou zijn om met u te communiceren: ze was of comateus vanwege de niervergiftiging (en leververgiftiging) waardoor haar hersenen beschadigd werden of ze zou een delier ontwikkelen. Misschien dat u dit achteraf een beetje ‘geruststelt’, al blijf je bij deze situaties (ook als hulpverlener!) altijd met een onbevredigd gevoel achter.

Het is echt jammer dat er niet meer werd uitgelegd over de medische kant van de zaak, want nu lijkt in uw beeldvorming haar overlijden toch een beetje in de hand gewerkt door het ziekenhuisbeleid terwijl ik denk dat te goeder trouw is gehandeld naar de heersende medische standaarden. Uw vrouw was bij opname echt al ‘doodziek’, een vervelend woord maar in dit geval helaas maar al te waar.

Ik hoop dat reeds in haar gezonde leven duidelijkheid was aan Wie zij zich na haar leven mocht toevertrouwen. Dat maakt het gemis niet minder, maar verzacht wel het verdriet. Overigens geldt dit voor u zelf natuurlijk ook. De Heere zij met u, en Zijn Geest vertrooste u!

Als u nog aanvullende vragen hebt, ben ik ten allen tijde bereid om die te beantwoorden.

Johan Boeijenga

Dit artikel is beantwoord door

J. Boeijenga

• Geboortedatum:
  26-05-1958
• Kerkelijke gezindte:
  Hersteld Hervormd
• Woon/standplaats:
  Nunspeet
• Status:
  Actief

70 artikelen

Dit panellid heeft meerdere artikelen geschreven