In zichzelf gekeerde autist

Sommige mensen met autisme dragen vaak een koptelefoon omdat ze overgevoelig zijn voor geluid. Ze kunnen snel ‘overprikkeld’ worden van geluiden omdat het ze meer moeite kost om te verwerken dan bij andere mensen.
Overprikkelde mensen zijn vaak moe, nauwelijks of niet meer in staat hun gedrag aan te passen, kunnen geïrriteerd of verdrietig zijn en dat niet meer op een nette manier uiten. Niet-autisten kunnen dat wel herkennen van als ze bijvoorbeeld flink ziek zijn of veel pijn hebben. Als er dan iemand komt die moeilijke vragen stelt waar je geen ruimte voor hebt kun je ook geïrriteerd reageren of huilen om kleine dingen.

Mensen die ‘licht’ autisme hebben kunnen in overprikkelde staat opeens ‘zwaar’ autistisch gedrag vertonen. Bijvoorbeeld niet meer kunnen praten, geen mensen meer aankijken, geen contact meer maken, huilen zonder getroost te kunnen worden, driftbuien krijgen, in paniek raken, allemaal gedrag wat mensen kunnen vertonen als ze tot het uiterste gedreven worden.
Ook niet-autistische mensen kunnen dat gedrag vertonen, als je een niet-autist een tijd lang martelt zul je veel vergelijkbaar gedrag tegenkomen.

Martelen, dat klinkt heftig. Maar voor sommige mensen met autisme zijn allerdaagse dingen net een marteling, omdat ze het op een hele andere manier ervaren door hun autisme.

Niet-autisten kunnen zich soms meer voorstellen bij overprikkeling als je hetgeen wat de autist prikkelt zou verwisselen met pijn. Stel dat elk geluid geen geluid is maar een steek in je oor. Elk geluid. Hoelang zou jij dat kunnen negeren en ‘normaal’ gedrag kunnen blijven vertonen ondanks die voortdurende pijnprikkels?

En dan moet je ook nog begrijpen: mensen met autisme vinden het vaak moeilijk te praten over wat ze voelen. Mensen zonder autisme snappen heel vaak niet wat mensen met autisme voelen, dus dat maakt het moeilijk uit te leggen wat je voelt.
Even terug naar dat voorbeeld dat je elk geluid als pijnprikkel zou ervaren. Als je dat je hele leven al hebt, weet je dan dat dat niet normaal is? Nee, voor jou is het normaal, je weet niet anders.
Maar andere mensen hebben geen idee. Jij komt niet op het idee die mensen iets te vertellen wat voor jou vanzelfsprekend is, jij weet niet dat andere mensen die pijn niet voelen. En omdat je van jongs af aan heftig reageert op de pijn en de mensen niet begrijpen waar het vandaan komt krijg je van jongs af aan reacties van onbegrip: stel je niet zo aan, zeur niet zo, wat is nou het probleem, houd eens op met huilen, etc.
Dan voel je nou niet echt de ruimte om eens te gaan vertellen wat je voelt. Om kwetsbaar te zijn. Je ervaring is dat mensen je toch niet begrijpen.

En mensen met autisme hebben dan ook nog vaak door hun stoornis moeite om sociaal contact te begrijpen en aan te gaan. Dat wordt natuurlijk nog moeilijker als je merkt dat het contact dat je aan probeert te gaan over je pijn niet begrepen wordt. Mensen met autisme hebben vaak moeite woorden te geven aan hun gevoel. Ze kunnen moeilijk uitleggen wat ze voelen, hebben vaak moeite te begrijpen dat anderen niet voelen wat zij voelen en ervaren onbegrip vaak als straf voor het uiten van het gevoel dus proberen vaak ook niet meer nog contact te maken. Contact is voor mensen met autisme vaak een bron van frustratie, kost erg veel energie en levert vaak minder op omdat het begrip en meeleven niet goed overkomt. Dezelfde woorden kunnen voor iemand met en iemand zonder autisme een verschillende betekenis hebben. Het is alsof je beiden communiceert in een andere taal. Als je wel eens in een land op vakantie bent geweest waar je de taal niet sprak en je met gebarentaal jezelf duidelijk moest maken kun je je misschien wat voorstellen van de reactie om dan niet meer zoveel contact aan te gaan: het is frustrerend, vermoeiend en levert vaak niet op wat je wilt en nodig hebt.

Het onbegrijpelijke voor niet-autisten zit hem vooral in het verschil van belevingswereld. Hetgeen wat iemand met autisme overprikkeld maakt is vaak iets wat voor een niet-autist helemaal niet vervelend lijkt. Je hebt er als niet-autist vaak geen flauw idee van dat diegene zo’n ontzettende last heeft van geluid wat jij niet eens opmerkt omdat je het zo normaal vindt. Een tikkende klok, achtergrondmuziek, auto’s die langsrijden en meerdere gesprekken, een gezond brein filtert dat en kan de aandacht richten op het geluid wat hij wil horen (het gesprek wat je wilt volgen bijvoorbeeld). De andere geluiden gaan naar de achtergrond en vergeet je voor zolang je gefocust bent. Maar als een ander geluid relevant wordt, kun je je aandacht verplaatsen naar het andere onderwerp. Dat is iets waar je vaak niet eens over na hoeft te denken. Misschien als je moe bent dat je wat sneller afgeleid bent, of als er hele harde muziek opstaat ofzo, maar over het algemeen lukt het prima. Iemand met autisme kan dat filteren, het naar de achtergrond laten verdwijnen van bepaalde geluiden en op één ding focussen, vaak niet goed, hij blijft alles tegelijk horen. Dat kan heel vermoeiend zijn.
Dit kan overigens met gehoor het geval zijn, maar ook met tast (bijv. voortdurend voelen van je kleding, merkjes in kleding, bepaalde structuren heel naar vinden om aan te raken/eten, een heel naar gevoel vinden om nat te worden), reuk, smaak en zicht (bijv. last hebben van fel licht, scherpe contrasten, veel beweging, veel objecten, een bepaalde kleur niet verdragen, tussen alle objecten lijnen/verbanden zien). Diegene ervaart die dingen sterk en kan zich er meestal niet voor afsluiten. Wat niet-autisten zegmaar met pijn hebben, hebben mensen met autisme met heel veel verschillende gevoelens: ze voelen zo sterk en urgent dat ze moeilijk te negeren zijn. Maar andere signalen krijgen ze juist heel slecht door. Hoe sterk mensen met autisme zich vaak niet van lichamelijke signalen bewust zijn kun je wel merken als ze ergens heel erg geïnteresseerd in zijn. Dit noemt men ook wel hyperfocus. Iemand met autisme kan bij bepaalde dingen zo gefocust zijn dat hij/zij niet merkt honger te hebben, naar de wc te moeten etc. Dit zijn dingen die iemand zonder autisme veel sneller doorheeft, aangeeft en/of er naar handelt. Mensen met autisme hebben vaak zo’n moeite te plaatsen wat ze voelen, dat ze in zo’n geval bijvoorbeeld soms pas als ze het echt in hun broek doen merken dat ze naar het toilet moeten.
Als iemand met autisme in hyperfocus zit, is het omschakelen naar iets anders vaak heel lastig en kan diegene geïrriteerd reageren. Het wordt vaak geuit alsof de persoon of hetgeen hem/haar stoort irritant is, maar in werkelijkheid is de frustratie meestal vooral het onvermogen van het brein om zo snel om te schakelen. Dat probleem met omschakelen is vaak niet iets waarvan de persoon met autisme zich van bewust is, zeker niet op het moment zelf, hij/zij merkt alleen dat dingen vervelend zijn en degene die stoort lijkt dan hetgeen wat vervelend is, dat is een specifiek tastbaar iets waar je boos op kunt worden.

Autisme is een moeilijk te begrijpen stoornis omdat het ook per mens verschilt hoe het zich uit. Wel is te zeggen dat het zich vaak uit in extremen. Waar een niet-autistisch mens wat meer in balans is kan iemand met autisme op bijvoorbeeld op bepaalde vlakken extreem gevoelig, en op andere vlakken extreem ongevoelig zijn. En welke vlakken dat zijn verschilt per persoon. Daardoor zijn mensen met autisme niet makkelijk in het hokje ‘oh die voelt toch niks’ of ‘die is ontzettend overgevoelig’ te passen, want op onverwachtse plekken blijkt het dan toch weer helemaal anders te zitten dan je dacht. Iemand met autisme kan aan de ene kant extreem perfectionistisch zijn en aan de andere kant weer heel slordig. Dit vinden mensen vaak moeilijk te bevatten.

Het zichzelf wiegen doen mensen met autisme (en mensen met andere handicaps soms ook) om zichzelf te kalmeren. Het is dus een teken dat de persoon met autisme onrust ervaart. En het is een poging om goed om te gaan met het onrustige gevoel. Het wiegen zelf moet dus nooit bestraft worden, maar wel gezien worden als signaal dat diegene ergens last van heeft en misschien hulp nodig heeft. Omdat mensen met autisme vaak moeite hebben met menselijk contact is dat vaak niet de optie om te kalmeren zoals hij voor andere mensen kan zijn. Contact met dieren is daarentegen voor mensen met autisme vaak wel heel kalmerend. Maar dat is niet altijd beschikbaar, wiegen wel.
Als de onrust erger wordt helpt wiegen meestal niet voldoende en kan er extremer gedrag volgen.
Als je bijvoorbeeld weet dat de oorzaak van het wiegen het afzetten van de koptelefoon is, kan het escaleren van gedrag soms voorkomen worden doordat de persoon met autisme de koptelefoon weer op mag. Het wiegen kan dan nog wel doorgaan tot diegene weer gekalmeerd is. Dat is goed. Omdat iemand met autisme vaak geen woorden heeft voor het gevoel, is het een goede manier om zichzelf weer kalm te krijgen.

Omdat iemand met autisme vaak geen bewustzijn heeft van en geen woorden heeft voor wat hem/haar onrustig maakt kan het wel erg lastig zijn om te achterhalen wat het nou is waardoor diegene van streek is. Voor diegene zelf ook. En dat het achterhaald wordt is wel belangrijk, want dat degene met autisme overprikkeld raakt is voor niemand fijn, en als daar extreem gedrag uit voortkomt nog minder.
Dat extreme gedrag is voor degene met autisme zelf ook echt niet fijn. Die zou ook veel liever hebben dat het niet zover kwam. Omdat hij/zij zelf niet het vermogen heeft zichzelf uit te drukken is vaak nodig dat anderen hem/haar goed leren begrijpen en voor hem/haar zorgen op momenten dat ze signalen van onrust of overprikkeling oppikken.

Er is een deel van de mensen met autisme die selectief mutisme heeft, en een deel dat nooit praat. Dit betekent niet dat deze mensen geen behoefte hebben aan contact, niet denken of niets begrijpen van gesproken woorden. Het niet praten of mutisme is simpelweg een onvermogen om gedachten om te zetten in woorden. Niet een afwezigheid van gedachten en ook niet een afwezigheid van behoefte aan contact. Sommige mensen met autisme hebben vaak geen ruimte in hun hoofd voor contact, maar bij vrijwel iedereen zijn er momenten dat die ruimte er wel is.
Als iemand met autisme geen woorden kan gebruiken maar je toch mee wil nemen naar iets wat hij/zij leuk vindt, is meetrekken natuurlijk een manier om dat duidelijk te maken. Dit is wel degelijk een poging tot contact, ook al is die niet verbaal.

Beste vraagsteller, mag ik je een vraag stellen? Waarom wil je dit weten?