Ik heb autisme en een verstandelijke beperking

Je zou deze vraag en het antwoord kunnen laten lezen aan iemand die je vertrouwd. Bijvoorbeeld je moeder. Dan kun je samen op zoek te gaan naar iemand die je hierin kan helpen. Heel veel Sterkte in alles!

Mensen zullen jouw gedrag niet altijd prettig vinden, God zal je gedrag niet altijd goed vinden. Maar als je een kind van God bent, dan doe je niet de zonde tegen de Heilige Geest Dan kan niets jou scheiden van Gods liefde, trouw en vergeving!
Toch zou het mooi zijn als het jou lukt, om met hulp van God en mensen je leven meer aan te passen aan Gods Woord en aan de wensen van mensen om jou heen.
Het zou fijn zijn als je iemand kunt vinden, die je hierin kan begrijpen, helpen steunen!

Met autisme en met verstandelijke beperking gebeurt het allebei dat je gevoel langzamer volwassen wordt dan je lichaam. Bij mensen zonder beperking loopt dat wat meer gelijk. Omdat bij hun de emoties op tijd volwassen worden, kunnen zij er beter mee omgaan dat hun lichaam ook volwassen wordt, en gaan zij beter om met seksuele grenzen. Bij pubers zie je dat ook gezonde mensen dat nog wel moeilijk vinden, daarom krijgen zij ook nog niet de verantwoordelijkheden van volwassen mensen. Maar door hun puberteit heen hebben ze als het goed is geleerd om goed om te gaan met hun eigen en andermans grenzen en gevoelens. Daarom kunnen ze daarna een volwassen leven met zelfstandig wonen, werk, trouwen en kinderen krijgen.

Autisme noemen ze ook wel een ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat bepaalde dingen op latere leeftijd dan normaal lukken. Zo heb je kinderen met autisme die als ze 6 jaar zijn gaan praten, terwijl 'normale' kinderen daar met 1 jaar al mee beginnen. Ook gaan kinderen met autisme soms later lopen, lezen en schrijven, zichzelf verzorgen (zelf tanden poetsen, aankleden, wassen). Dit is niet omdat hun lichaam dit niet kan, maar omdat hun hersenen anders werken. Daardoor gaat het moeilijker om die dingen te leren. Het duurt langer, kost veel meer energie, ze hebben er meer hulp bij nodig en dat kan veel frustraties geven. Iemand met autisme ziet soms ook dat andere kinderen het al wel kunnen terwijl het hem nog niet lukt.
En soms hebben ouders of verzorgers er ook frustratie van en worden ze boos omdat ze het niet begrijpen. 'Doe normaal," of 'Waarom kan je nou niet gewoon ... ?" zijn dingen die ze dan kunnen zeggen. Ze vergelijken het dan met de ontwikkeling van een gezond kind en snappen niet waarom het bij het kind met autisme anders gaat. Het verschilt namelijk ook heel erg per kind met autisme hoe snel dingen gaan en welke dingen moeilijk gaan. Daarom weten ouders niet waar ze op kunnen rekenen. En ouders hopen dat kinderen zoveel mogelijk zelf kunnen, zodat ze zelfstandige volwassenen worden. Bij gezonde kinderen gaat dat goed, daarom willen ouders graag dat hun kind zoveel mogelijk dingen net zo doet als een gezond kind het doet. Vaak kan een kind met autisme die dingen ook wel leren, maar op een andere manier. En die manier kennen ouders vaak niet. Dat vinden ze moeilijk. En soms worden ze dan boos op het kind met autisme. Dit ligt niet aan dat het kind het niet goed wíl doen, maar dat hij het niet kán op de manier zoals het bij gezonde mensen gaat. En dat snappen de ouders vaak niet, maar ook het kind zelf kan dat erg naar vinden en niet goed begrijpen.
Als het kind ouder wordt, gaat hij vaak begeleid wonen. Dan zie je vaak dat begeleiders hetzelfde doen wat de ouders eerst deden. Soms begrijpen begeleiders de persoon met autisme beter dan zijn ouders deden. Soms juist slechter. Dat verschilt per persoon.

Wat ook langzamer ontwikkelt is hoe je omgaat met emoties. Mensen met autisme vinden het vaak moeilijk om woorden te geven aan wat ze voelen. Vaak voelen ze zich wel boos, verdrietig, bang of gefrustreerd, maar begrijpen ze van zichzelf niet goed wat ze voelen. Ze kunnen het dan ook niet zeggen, zoals andere mensen dat kunnen.
Bij mensen met autisme werkt de verbinding tussen gevoel en verstand niet altijd goed. Pas als het gevoel heel erg groot is kunnen ze het laten zien. Maar omdat het gevoel dan al zo groot is, lukt het niet meer om dat op een nette manier te laten zien. Ze worden dan bijvoorbeeld heel erg boos, schreeuwen/gillen, maken dingen kapot, slaan/schoppen, moeten heel erg huilen, rennen weg, verstoppen zich of gaan zichzelf pijn doen.
Dat is heel naar voor degene die dat voelt.
Ook vinden andere mensen het moeilijk om mee om te gaan. Soms worden ze dan boos en zeggen dat je dat niet meer mag doen. Soms word je naar je kamer gestuurd. Soms troosten ze je. Soms geven ze je iets wat je wel kapot mag maken (bijvoorbeeld kartonnen dozen om te scheuren) zodat je geen dingen kapot maakt die niet kapot mogen. Wat bij iemand met autisme helpt is verschillend.
Soms lijken dingen te helpen, maar helpen ze niet echt. Als jij niet meer zo boos mag zijn van iemand, maar de dingen waar je zo boos van werd zijn niet opgelost, dan kan het gevoel ergens anders heengaan. Gevoel moet er tóch uit. Als dat niet mag door boos te worden, dan kan het dat je je boosheid niet meer laat zien. Dan gaat je gevoel een ander weggetje zoeken om er toch uit te kunnen.
Het kan er dan op een gekke manier uitkomen, die mensen niet snappen. Eén van die manieren is een psychose/hallucineren. Als jouw emoties er niet op een andere manier uit kunnen doen je hersenen dat soms door een psychose. Daarmee geeft je lichaam een heel groot teken: ik voel mij niet goed!
Dit teken moet wel goed begrepen worden door de mensen. Dat gebeurt niet altijd.
Een psychose kun je weer onderdrukken met medicijnen. Het is goed dat je psychose niet doorgaat, want anders kunnen je hersenen beschadigd raken. Maar als de psychose met medicijnen onderdrukt wordt, heeft je lichaam weer geen manier om de emoties eruit te laten.
De oorzaak moet aangepakt worden: de stress en frustratie en er geen uitlaatklep voor hebben. Er moet jou geleerd worden hoe je je emoties op een goede manier eruit kunt laten. Als de volwassen manier (erover praten) niet lukt, moet er een manier worden gevonden die wel bij jou past en die geen schade aan jouzelf of anderen geeft. Soms is het ook zo dat je eerst even de ergste woede kwijt moet door bijvoorbeeld tegen een boksbal aan te slaan ofzo, en dat het daarna wél lukt om er met iemand over te praten.
Of het lukt om er met iemand over te praten, ligt ook heel erg aan of diegene met wie je moet praten jou begrijpt. Als diegene jou helemaal niet begrijpt kan dit juist extra frustratie geven.

Mensen met autisme kunnen vaak van zichzelf niet goed begrijpen dat het zo werkt en hebben daar iemand in hun omgeving voor nodig. Iemand met autisme begrijpt namelijk vaak niet goed wat hij precies voelt, en kan er geen woorden aan geven. Daardoor snappen mensen die proberen te helpen helaas ook niet altijd wat het probleem is. Je kunt het ze namelijk niet vertellen. Ze kunnen het alleen zien door hun lichaam: woedeaanvallen, over grenzen heengaan, hallucinaties/psychoses, en misschien nog wel andere dingen.
Deze manieren waarop een lichaam laat zien dat het gevoel eruit moet en er niet goed uit kan zijn alleen dingen die mensen niet altijd snappen. Ze zien het symptoom maar snappen de oorzaak niet. Dit omdat hun hersenen zo anders werken. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om bijvoorbeeld heel veel last van geluiden te hebben of hoe het niet lukt om je sociaal aan te passen. Ze kunnen zich niet voorstellen dat die dingen iemand heel veel energie kosten om zich in aan te passen om 'normaal' te zijn. Want zij hebben hersenen die zich heel makkelijk aanpassen. Dat kost ze dus niet veel moeite en daardoor hebben ze er ook geen frustraties van.
Zij kunnen denken: 'Oké die begeleider is ziek, nou dan komt er een andere en doen we het daarmee.'
Terwijl voor iemand met autisme meteen allemaal vragen opkomen, bijvoorbeeld: 'Ik zou met die andere begeleider boodschappen gaan doen, gaat dat nu nog wel door? En wat als dat niet doorgaat, wat moet ik dan doen met de tijd die daardoor overblijft? Als ik daar wat anders ga doen, wat als dat nou langer duurt dan de boodschappen? Dan komt de activiteit die ik daarna zou doen in de knel. Hoe moet dat dan? En die andere begeleider zou iets voor me regelen en dat kan ik nou niet vragen. Die vervangende begeleider weet daar het antwoord niet op. En dat antwoord had ik nodig voor morgen, want anders kan ik mijn activiteit van morgen niet doen...' Enzovoorts.
Iemand die makkelijk kan schakelen snapt niet automatisch dat al deze vragen een probleem zijn in jouw hoofd. Dus die snapt ook niet vanzelf dat je van dat soort dingen al veel stress hebt. En jij kunt er niet goed woorden aan geven. En als je wel een paar van je vragen stelt, kan daar ook nog wel eens op gereageerd worden met een geïrriteerde ondertoon. Want die mensen denken: dat kun je toch zelf ook wel bedenken? Maar dat is nou juist het probleem: met autisme lukt dat niet om zelf te bedenken.
Soms heb je begeleiders of ouders die dit wel snappen, daar kun je heel veel aan hebben. Als je zo iemand hebt, vraag hen dan om dingen uit te leggen aan mensen die er minder van snappen.

Veranderingen komen heel veel voor in het leven, en iemand met autisme kan daardoor heel veel frustratie opbouwen. Als andere mensen dat niet doorhebben en jij het niet kan zeggen, en dan raak je in psychose of ga je je afreageren op andere manieren, dan snappen mensen daar niet altijd wat van. Zij snappen niet waar het vandaan komt, en ze snappen niet waarvan de psychose of de andere afreageermethodes een signaal van zijn.
Dan gaat je lichaam nog ergere manieren zoeken om te laten zien dat jij je niet goed voelt. Want je lichaam kan alleen in lichaamstaal laten zien wat er is.
Een andere manier waarop je je emoties eruit kunt laten is anderen gaan irriteren en uitlokken. Op het moment dat je je heel vervelend voelt, kan je soms denken dat je straf en pijn verdient, en misschien de ander ook wel. Als je jezelf geen pijn mag doen, kun je anderen uitlokken zodat zij jou pijn gaan doen. En als je die ander ook vervelend vindt, weet je dat hij hier ook vervelende gevolgen van krijgt.
Dit is natuurlijk niet echt een goede manier die dingen oplost, het maakt heel veel kapot. Daarom is het belangrijk dat je mensen om je heen hebt die weten dat dit een teken is van dat je heel erg gefrustreerd bent, en die je helpen in een situatie te komen met minder frustraties én je helpen om een goede manier te leren waarop je je emoties kunt uiten.

Dat je intussen een volwassen lichaam hebt, dat seksuele behoeftes heeft, kan ook voor veel frustraties zorgen. Al helemaal omdat je van de mensen om je heen hoort dat je geen relatie aan kunt gaan. Terwijl jouw lichaam daar wel naar verlangt. Dit geeft veel verdriet.
Ook zullen vrouwen jou nu misschien geen gewone lichamelijke aanrakingen meer geven omdat je volwassen bent, maar ook omdat je hun soms aanraakt op plekken die ze niet willen.
Seks is ook iets waar je veel frustratie in kwijt kunt. Je voelt je daarna ontspannen. Dit is bij alle mensen zo. Maar op het moment dat je heel veel frustraties hebt, kan dit 'uit de bocht vliegen'. Je kunt dan bijvoorbeeld verslaafd raken aan porno, of seksueel contact gaan zoeken buiten een relatie, met mensen, dieren, objecten etc. Dit kan met mensen die daar toestemming voor geven of met mensen die het helemaal niet willen. Dit is niet zoals God seks bedoelt heeft. Hij bedoelde het voor in een huwelijk. Maar dat is jou afgeraden. Wat nu?
Alleen maar zeggen 'dat mag je niet doen' is natuurlijk geen oplossing. Ook de verleidingen weghalen niet. De frustratie blijft namelijk, en die zoekt elke keer wel weer een weggetje naar buiten.
Het is nodig dat jij erkenning krijgt voor jou verdriet om geen relatie te kunnen krijgen. Ook is het nodig dat je leert je frustraties op een passende manier te uiten. Daarvoor kun je therapie krijgen.

Ook het in je eigen wereldje leven is een manier om om te gaan met alle frustraties die in de echte wereld je leven moeilijk maken. In je eigen wereldje is het veilig, gebeurt alles zoals jij het wilt, heb jij alles onder controle. Er gebeuren geen nare onverwachte dingen, niemand kan jou dingen verbieden, het is veilig. Toch weet je ergens ook wel dat het niet echt is. Maar als je in de echter wereld veel moeilijkheden hebt, is het wel heel lekker om daar even uit te kunnen stappen. Om even in een wereld te stappen waar alles wel past bij wat jij kan en wilt en leuk vindt.
Ik heb zelf ook autisme en heb hier ook lange tijd mee geworsteld. Ik voelde ergens wel dat het niet oké was, maar het lukte me ook niet om te stoppen met dagdromen. Soms wel even, maar als ik het dan weer moeilijk kreeg in de echte wereld, kwam het toch weer terug. Pas toen ik al een tijd op een goede plek woonde waar ik me veilig en begrepen voelde, goede begeleiders had én mijn band met God sterker werd, lukte het om het los te laten. Mijn leven is nog steeds niet altijd makkelijk, maar ik leef dichter bij God. Ik heb geleerd en leer nog steeds mijn gevoelens naar God uit te spreken in plaats van me te verstoppen in mijn eigen wereld. Ook heb ik geleerd meer naar de mensen om mij heen uit te spreken als ik het moeilijk heb, en hebben die mensen intussen geleerd wat ik dan nodig heb. Nog steeds snappen ze mij soms niet en frustreert mij dat, maar dan weet ik dat God alles snapt. Als ik het moeilijk heb merk ik dat het dagdromen naar mijn eigen wereldje weer op de loer ligt, maar ik geef er niet aan toe. Ook niet een klein beetje. Want dat wordt zomaar meer dan ik wou.
Maar dit lukte mij dus niet alleen. God heeft heel erg veel gedaan. Hij gaf mij een veilig plek met veilige mensen. Hij leerde mij dat Hij niet boos is, maar juist liefdevol. Hij staat niet op afstand maar wil dichtbij komen. Hij vind niet dat ik het zelf maar moet kunnen, Hij wil helpen. Hij maakte de situatie zo, dat het lukte. En Hij gaf mij psalmen om te zingen. Want die hebben de woorden al, dan hoef ik ze zelf niet meer te verzinnen. Als ik mij alleen en verlaten voel zing ik bijvoorbeeld psalm 13, 22, 38 of 42. Als ik bang ben psalm 18, 27, 56, 121, als ik me schuldig voel 25, 32, 51, 130, 143. Als ik herinnerd moet worden aan Gods liefde psalm 63, 103, 118. Als ik me onrechtvaardig behandeld voel psalm 4, 5, 128. Als ik onzeker ben wie ik ben ten opzichte van God psalm 8, 16. Als ik God wil danken psalm 30, 33, 40. Enzovoorts. Vaak troost het om te zingen, of kan ik gewoon even mijn gevoel kwijt. Soms moet ik huilen, soms kan ik mijn frustratie kwijt, soms ben ik blij, het kan allemaal. Ik gebruik de psalmen voor nu, omdat die makkelijke taal heeft. Maar voor andere mensen kunnen andere berijmingen weer fijn zijn. Als muziek je aanspreekt zou ik zeggen: probeer eens of het helpt om te zingen. Zelfs als je niet goed kan zingen. Desnoods fluister je de woorden mee.

Wat erg kan helpen om je frustratie kwijt te kunnen is bidden. Bidden hoeft niet eens met woorden. Soms is het al genoeg om alleen even je aandacht op God te richten en te huilen/lachen/boos te zijn/angst er te laten zijn. Hij ziet jou overal. Hij kent jou. Hij weet wat je voelt. Je mag het aan Hem vertellen als dat je lukt, maar als dat je niet lukt is het ook niet erg.
Je kunt ook alleen bidden: 'God, voel hoe ik me voel'. En Hij snapt dat.
Hij voelt wat jij voelt, want Hij heeft jou gemaakt naar zijn evenbeeld. Hij is zelf ook een God met emoties. Hij heeft zelf ook veel verdriet van hoeveel narigheid er in de wereld is. Hij leeft met ons mee. Je bent niet alleen.
Jezus is mens geworden, net als wij. Hij snapt hoe moeilijk het is om mens te zijn op deze aarde, waar heel veel dingen kapot zijn en niet werken zoals het bedoeld was. Hij begrijpt hoe jij lijdt onder de zonde. Je eigen zonden, maar ook de gebrokenheid en gevolgen van de zonde. Ziekte en handicaps, het zijn gevolgen van de zondeval. En daar heb jij onder te lijden. Voor een deel kun je zelf kiezen om geen zonde te doen, maar voor een deel heb je ook echt de hulp van anderen nodig om wat spanning bij je weg te halen. Dat kan zijn doordat ze je troosten, je helpen je leven zo in te richten dat je minder in aanraking komt met veranderingen, je manieren geven om je frustratie op een goede manier te uiten, van alles. Je mag God bidden om mensen die jou kunnen helpen hiermee. Mensen die je begrijpen. Mensen die als Jezus voor jou zijn.
En zo mag jij ook als Jezus voor andere mensen zijn. Misschien kan jij dat heel goed door eerlijk te zijn. Of door trouw te zijn. Door vriendelijk te zijn. Door geduldig te zijn. Door jezelf te beheersen. Misschien lukken sommige van deze dingen vaak nog niet. Gelukkig wil God je hier allemaal mee helpen. Uit zichzelf kan niemand dit. Maar met Gods hulp wel.
Er is hoop. God maakt alles nieuw. Nu al een beetje in onszelf, later de hele hemel en aarde. Bid maar. Vertrouw op God. Hij is een liefdevolle Vader. Hij wil je helpen. Hij geeft om jou. Jij bent zijn kind. Als je bidt zal Hij je geven. Zelfs voor je het kunt vragen weet Hij al wat je nodig hebt.

Misschien ben je erg bang dat God boos op je is. Dat je niet naar Hem toe mag komen omdat je dan straf krijgt. Zeker als andere mensen je daarmee bang maken omdat ze denken dat je dan wel zult stoppen met het gedrag dat ze niet fijn vinden.
Je mag weten: Jezus is ook voor jou gestorven, Jezus stierf niet voor mensen die het zelf allemaal zo goed deden. Nee, Hij stierf voor zondaars. Voor hoeren en tollenaars. Voor dieven en moordenaars. Voor leugenaars en verkrachters.
Voor alle mensen. Want álle mensen doen verkeerde dingen. Sommige mensen misschien dingen die je aan de buitenkant niet ziet. Maar er is geen enkel mens die niet nodig heeft dat Jezus zijn zonden betaalde. Want iedereen doet verkeerde dingen. Jij ook. Ik ook. Iedereen.
En Jezus is voor ons gestorven om die schuld bij ons weg te halen. Hij heeft betaalt voor wat wij verkeerd deden. Hij kreeg de straf die wij hoorden te krijgen. Daardoor wordt God niet meer boos op ons. Mensen wel, maar God niet. God kijkt naar Jezus, en ziet dan dat jouw schulden op Hem liggen. Dat jij schoon bent. En de liefde die de Vader voor Jezus voelt, die krijg jij. Jij mag met God praten en Hem alles vertellen. God houdt van jou als Zijn eigen Zoon. Hij wil je juist helpen. Hij weet hoe naar je je voelt onder de zonde, en Hij wil je helpen om zo te leven dat je daar minder last van hebt, en dat anderen er ook minder last van hebben. Dat je minder zonden doet.
Hij wil je juist inzetten voor Zijn koninkrijk. Dat betekent dat Hij je wil helpen net zo voor andere mensen te zijn als Jezus was voor de mensen. Zodat mensen zien hoe goed God is, en dat Hij ook hen wil helpen. Hij wil je een mooi voorbeeld laten zijn voor de mensen van hoe Hij mensen helpt en bevrijdt.
Dat betekent ook dat je gaat lijden omwille van Jezus. Dat klinkt misschien een beetje raar, dat Hij je bevrijdt van je zonde maar dat je daarna weer gaat lijden. Lijden omwille van Jezus is wel een ander soort lijden dan lijden onder je eigen zonde. Als je onder je eigen zonde lijdt doe je nare dingen, waar anderen last van hebben en jijzelf ook. Bijvoorbeeld als jij je naar voelt en dan iemand uitlokt en je krijgt een klap. Dan heeft iemand anders geleden onder jouw zonde (het uitlokken, het je naar voelen is géén zonde maar vanuit je nare gevoel naar tegen een ander doen wél) en lijd je er daarna zelf ook onder want jij hebt pijn van de klap. Lijden omwille van Jezus is net iets anders. Ik zal hetzelfde voorbeeld gebruiken: Je lokt iemand uit. Diegene vind het heel erg vervelend, maar loopt weg en gaat op zijn kamer huilen. Hij geeft jou geen klap en komt jou later vertellen dat hij het heel erg naar vond, maar dat hij het jou vergeeft. Dan heeft die ander geleden omwille van Jezus. Hij heeft de narigheid verdragen, er wel erg veel pijn en verdriet van gehad, maar kiest er toch voor om geen wraak te nemen (een klap te geven) maar juist om je te vergeven. Hierdoor krijg jij genade, en dan zie je eigenlijk precies wat Jezus ook doet. In plaats van wraak te nemen draagt hij zelf de pijn en het verdriet. Hij zegt niet: er is geen pijn en verdriet. Hij doet niet stoer alsof hij nergens last van heeft. Hij heeft heel erge pijn. Maar hij kiest om te vergeven.
En dat is heel goed. Want wraak nemen is eigenlijk: jij doet mij pijn, ik doe jou dezelfde pijn terug. Maar dat lost de pijn nooit op. Het doet dan twee mensen pijn: het verdubbelt. Als je in plaats van terugdoen zegt: 'ik vergeeft jou en draag de pijn die je mij deed', doe je iets heel goeds. Je zorgt dat de pijn niet verdubbelt. Je zorgt dat het bij één persoon blijft die pijn heeft. Ook als dat betekent dat jíj die persoon bent die dan pijn heeft. En dat je de andere, die jou de pijn aangedaan heeft, juist de pijn bespaart. Dat voelt misschien ergens niet eerlijk. Toch is dat precies wat Jezus voor ons deed. Hij wist dat God zag welke pijn Hij droeg, en hield van ons. Daarom nam Hij geen wraak op ons, maar vergaf ons. En dat is wat Hij graag wil dat wij voor anderen doen. Want zo zien we al een beetje van Gods koninkrijk, de nieuwe hemel en aarde. Stil maar, wacht maar, alles wordt nieuw. Nu al een beetje. God begint ermee bij ons, Zijn kinderen.

Ga dus met al je pijn naar God, en reageer het niet af op mensen.

Ik raad je aan om ook met een dominee of pastoraal werker te praten om te helpen met het stukje hoe God naar jou kijkt. Want volgens mij ben jij nu vooral bang voor God, en zit die angst jou in de weg om naar God toe te gaan en zijn hulp, liefde en vergeving te ontvangen.

Het is een lang verhaal geworden, ik hoop dat je er wat aan hebt. Als je vragen hebt of verder door wilt praten mag je mijn email-adres opvragen bij de redactie van Refoweb.
Ik heb zelf ook autisme (niet verstandelijk beperkt) en ben ervaringsdeskundige.

Lange maar mooie reactie.

Beste vraagsteller:
Ik gun jou de allermooiste en allergrootste harp die er maar is in de hemel.

Ik vind wolven ook prachtig.
Die zijn daar ook vast. Of op de nieuwe aarde.
Als er leeuwen liggen bij lammetjes zijn er ook vast wolven. Wie weet ligt die naast een blije kip.