Ziekte van Crohn
J. Boeijenga | 2 reacties | 10-04-2018| 08:05
Vraag
Ik ben een 33-jarige vrouw. Drie jaar geleden heb ik een prednisonkuur gehad om de ziekte van Crohn rustig te krijgen. Tijdens en na gebruik van dit middel kreeg ik last van: gejaagdheid, somberheid, stemmingswisselingen, niet meer alleen kunnen zijn, moeite met vrije tijd en de laatste tijd ook last van opvliegers en een onregelmatige cyclus. De huisarts en de endocrinoloog dachten eerst aan Premenstrueel Syndroom (PMS) of een vervroegde overgang. De gynaecoloog heeft een echo gemaakt en daar waren geen bijzonderheden te vinden. Ik denk zelf dat het probleem wel eens met de hypofyse of de bijnieren te maken kan hebben omdat het tenslotte hormonenboodschappers en hormoonproducerende organen zijn.
Ik merk dat het getob funest is voor mijn geloofsleven, de gejaagdheid en somberheid breken me op. Heb al zo vaak gebeden om genezing, maar die blijft uit. Stille tijd is lastig, ik ben het zat. Ik wil zo graag de rust en vrede in mijzelf, maar nu steeds die onrust.
Zijn er meer mensen die dit hadden, waarbij er een duidelijke diagnose en behandeling kwam zodat het weer wat beter gaat? En hoe kan ik het onderscheid vinden tussen: onvrede door de onrustige hormonen en onvrede waar ik wat aan mag doen? Ik weet het even niet meer.
De zorgverzekeringen van Care4Life
De zorgverzekeringen van Care4Life stellen de beschermwaardigheid van het leven voorop. Benieuwd hoe?
Antwoord
Beste vragenstelster,
Het lijkt alsof de behandeling van uw ziekte van Crohn wel een hoge prijs heeft gehad in lichamelijk maar vooral psychisch opzicht. U schrijft niets over het gewenste effect van de prednison op uw darmklachten, het is te hopen dat die klachten wel zijn afgenomen.
Ik hoef u, neem ik aan, niets te vertellen over de ziekte van Crohn en de daarbij toegepaste behandelingen, die kunnen verschillen naarmate de aandoening een opvlammende of een meer rustige periode kent. Over het algemeen wordt prednison gebruikt om een periode van opvlamming te temperen. In principe gaat het om een kuur die z.s.m. geleidelijk weer afgebouwd wordt. U heeft het ook over de “periode na gebruik”, dus ik mag ervan uitgaan dat die kuur inderdaad tijdelijk was en op de gebruikelijke wijze is afgebouwd. Gezien de inhoud van uw vraag krijg ik de indruk dat die kuur, drie jaar geleden, sindsdien niet meer is herhaald.
U vermeldt niets over andere medicijnen. Ik kan dus alleen over een situatie oordelen waarbij uitsluitend prednison gedurende een beperkte periode is gebruikt. Als ik dit als uitgangspunt neem, vallen mij een paar zaken op:
-het is ruim 2,5 jaar geleden dat u gestopt bent met de prednison (een kuur is per definitie van beperkte duur). Bij juiste dosering en afbouw zijn eventuele bijwerkingen kort na beëindiging van de kuur verdwenen. Er kan momenteel onmogelijk sprake zijn van effecten die nog worden veroorzaakt door het middel.
-Uw opmerking over de effecten van hormonen op andere hormoonproducerende organen zijn ten dele juist. Niet alle hormoonklieren worden hierdoor beïnvloed, al zijn er wel bepaalde kettingreacties. Maar ook die stoppen geleidelijk na het stoppen van de prednison, dus bijvoorbeeld eventuele slapeloosheid of stemmingsveranderingen (voor zover die te wijten zijn aan prednison) zouden na enige tijd over moeten zijn.
Ondanks voorgaande opmerkingen blijkt dat u nog steeds klachten heeft, zowel lichamelijk als psychisch. Dat is bijzonder vervelend voor u, dat meen ik oprecht. Maar het lijkt er op dat nu de prednison ten onrechte de schuld van alles krijgt. Het is wel begrijpelijk dat u een oorzaak wilt vinden voor het palet aan klachten dat u nu heeft, maar het is naar mijn gevoel te complex om dit te herleiden tot één middel dat ook nog eens een beperkte tijd is gebruikt.
Kennelijk zochten de medici die u vervolgens bezocht (huisarts, endocrinoloog, gynaecoloog) het ook niet in de richting van de (na)werking van prednison. De suggestie PMS lijkt wel enigszins gerechtvaardigd. Was dat een serieuze diagnose of slechts een suggestie? Het lijkt er in elk geval op dat het u niet bevredigde, u ging vervolgens naar de gynaecoloog. Ik weet niet waarom deze een echo maakte (ik zie geen directe relatie met de diagnostiek rond PMS), wellicht vermoedde de gynaecoloog een hormoon- producerende tumor van de eierstokken. Hoe dan ook, dit leverde de u ook niet het bevredigende antwoord op.
Vervolgens ging u zelf op onderzoek uit. Ik vermoed dat dit via de talloze informatiesites van ziekenhuizen, medische firma’s, patiëntenbelangenverenigingen etc. heeft plaatsgevonden. Het lastige van dit soort zoektochten is dat u velerlei diagnoses, theorieën, filosofieën etc. tegenkomt en het moeilijk te onderscheiden is welke stellingen wetenschappelijk onderbouwd en bewezen zijn, of dat er sprake is van persoonlijke meningen die weliswaar door lotgenoten worden bevestigd maar waar geen goede gronden voor zijn en die u in elk geval nog steeds niet verder hebben geholpen.
U heeft zich met uw situatie gewend tot Refoweb. Zoals u weet is Refoweb geen online medische hulpverleningsinstantie. Uw vraag bevat aspecten van lichamelijke, geestelijke en pastorale aard. Het medische aspect heb ik geprobeerd hierboven in perspectief te plaatsen. Verwacht via deze weg geen diagnose, daar is het reguliere medische circuit voor, hoezeer u daarin tot nu toe bent teleurgesteld.
Had de Heere Jezus nu op aarde geleefd, dan had u als de bloedvloeiende vrouw uit Markus 5:25-34 Hem vast opgezocht om van Hem genezing te vragen. De overeenkomsten zijn treffend: langdurige klachten, bij meerdere hulpverleners geweest zonder het gewenste resultaat (integendeel), wellicht in sociale problemen terecht gekomen (hoewel u daar niet concreet over schrijft, maar dat zou ik me kunnen voorstellen). Maar hoezeer er overeenkomsten zijn, het allesbepalende verschil is Zijn fysieke afwezigheid. Hoewel het gebed wel een bijzonder middel is om op een (zij het geestelijke) wijze met Hem in contact te komen, lijkt het er op dat uw klachten juist dat geestelijke leven in de weg staan. U noemt concreet: gejaagdheid, somberheid en onrust.
Zonder de pretentie van een behandelaar te hebben, vraag ik me enige zaken af:
-U maakt naar mijn gevoel een onterechte tegenstelling in het slot van uw noodkreet tussen “onvrede door onrustige hormonen en onvrede waar ik wat tegen mag doen.” Alsof u tegen onvrede door onrustige hormonen niets zou mogen doen. En trouwens, wat de behandeling tegen zowel de ene als de andere onvrede betreft: van wie zou behandeling tegen die onvrede niet mogen?
-Hoewel het woord ‘hormoon’ inmiddels bij u een negatieve bijklank zal hebben (wat ik me goed kan voorstellen), verdient het toch aanbeveling om serieus het gebruik van hormoonpreparaten te overwegen die de menstruatiecyclus reguleren (uiteraard na overleg met de gynaecoloog of endocrinoloog). De onregelmatige cyclus zorgt ook voor andere onregelmatigheden in uw lichamelijke en geestelijke bestaan. Mogelijk zoiets als de anticonceptiepil, die dan wel niet door u gebruikt wordt met dat primaire doel (voorkomen van een zwangerschap) maar waarbij de werking meer als een medicijn gezien moet worden.
-Niet alle klachten zijn verklaarbaar aan de hand van (bij)werkingen van hormonen, of die nu door het lichaam zelf worden geproduceerd of als medicijn worden ingenomen. Het lijkt er op dat u ook gebaat bent bij begeleiding en wellicht behandeling door een coach die geschoold is op het gebied van psychische/psychologische ondersteuning. Overweeg dat serieus! Vooral klachten die samenhangen met zoiets complex als de hormoonhuishouding hebben bredere behandeling nodig dan louter het fysieke aspect. Wees daarin wel kritisch, er is veel ‘zweverig’ kaf tussen het koren en er zijn therapieën die bijvoorbeeld uitgaan van ‘het goddelijke in jezelf’. Kortom, die de toets van Gods Woord niet kunnen doorstaan. Een christelijke psychiater of psycholoog lijkt mij een veiliger en betrouwbaarder alternatief.
-U geeft ook aan dat uw geloofs leven (gebed, Bijbellezen, etc.) vrijwel onmogelijk is geworden door het geheel aan lichamelijke en psychische verschijnselen. Dat is goed invoelbaar. Het zijn tere zaken waarbij dingen als gejaagdheid als een olifant door de porseleinkast walsen. Hierbij geldt naar mijn stellige overtuiging: het ene doen en het andere niet nalaten. Dus aan de ene kant medische hulp zoeken -inderdaad, daar is moed voor nodig na die teleurstellende ervaringen- en psychische ondersteuning. Maar aan de andere kant ook pastorale bijstand zoeken. Want het is geen geringe zaak wanneer het geloofsleven wordt belemmerd.
Zowel u als ikzelf (zullen) ervaren dat hulpverlening via Refoweb maar een gebrekkig hulpmiddel is. Mogelijk wekt mijn bijdrage meer ergernis dan hulp. Als dat zo zou zijn, spijt me dat heel erg. Verwacht het niet teveel van mensen. Maar mensen kunnen soms de handen van God zijn. Verwacht het boven alles van Hem, die gezegd heeft dat die gezond zijn de Medicijnmeester niet nodig hebben, maar zij die ziek zijn. Hij verhoort ook gebeden die verstoord worden door onrust. Het gaat tenslotte niet om de kwaliteit van ons gebed. Wat is Gods Woord daarin troostrijk met de gelijkenis van de Farizeeër en de Tollenaar (Lukas 18:10-14). In datzelfde hoofdstuk (Lukas 18) is ook te lezen hoe belangrijk het is om aan te houden in gebed.
Ik wens u verbetering toe in uw lichamelijke en psychische situatie, maar vooral in uw geloofsleven. “Onrustig is het hart, totdat het rust vindt in U, o God” (Augustinus).
Johan Boeijenga
Dit artikel is beantwoord door
J. Boeijenga
- Geboortedatum:26-05-1958
- Kerkelijke gezindte:Hersteld Hervormd
- Woon/standplaats:Nunspeet
- Status:Actief
Bijzonderheden:
Sedationist in ziekenhuis St. Jansdal
Bekijk ook:
Dit panellid heeft meerdere artikelen geschreven
*noot: het is op geen enkele manier mijn bedoeling om de arts te vervangen (sterker nog, hou jouw goede arts in ere!) welke dan ook die je nodig zou mogen hebben, maar een arts is wel degene die 'op de ( zieke) persoon moet passen, dus er moet een duidelijke persoonlijke klik zijn, is mijn mening.
dit verhaal enkel een ( waargebeurd) voorbeeld, mag het je tot steun zijn... ( let wel: ben zelf geen arts, maar diergeneeskundig homeopate, en studerend voor de hbo opleiding kruidengeneeskunde, en benader dit dan ook vanuit deze hoek!, raaddpleeg een arts indien nodig!)
Joost was ( hij is inmiddels overleden) de man van de beste vriendin van mijn moeder, en zij hadden 2 kinderen.
Ik ben opgegroeid als zijnde dat dit mijn nichtjes waren, hoewel er geen familieverband was.
Joost had een ernstig nierprobleem.
Een nier moest operatief verwijderd worden, waardoor hij zeer zware stoten prednison te verduren kreeg, al in mijn jeugd ( toen moest hij in de 30 zijn geweest) en andere zware medicatie zoals penicilinne.
Zijn 2 dochters waren drager van de ( erfelijk geconstateerde) nierziekte van Joost, en hen werd al vroeg in de kindertijd duidelijk gemaakt dat zij geen kinderen mochten krijgen, omdat deze dan dezelfde ziekte als Koos zouden kunnen krijgen. Een dochter, en dan spring ik een stap in de tijd, heeft vlak voor het overlijden van Koos toch ( een consequentie) van de nierziekte van Joost ontwikkeld in de vorm van een niertumor, waarbij haar moeder een nier aan haar heeft afgestaan en de zieke nier bij deze dochter verwijderd is.
Een symptoom van Joost was al gauw de aandoening osteoporose. Joost hoefde maar even te struikelen en brak gelijk zijn pols
Een advies aan Joost zou geweest kunnen zijn om in deze periode op zonnige dagen 5 tot 15 minuten per dag te zonnen, zonder zonnebrandcrème.
Opletten dat men hierbij niet te lang in de zon blijft zitten ivm kans op verbranding en een verhoogde kans op het ontstaan van huidkanker.
De waarschuwing tijdens gebruik van prednison is overigens om niet in direct fel zonlicht te gaan zitten, juist ivm mogelijke verbranding van de huid, dus het advies aan Joost zou ook zijn geweest zorgvuldig een halfschaduw plek te kiezen. ( het licht schijnt overal doorheen!)
Indien Joost overgevoelig zou zijn geweest voor zonlicht ( waar ik tijdens mijn omgang met hem in mijn jeugd wanneer hij en zijn familie, en ik met mijn ouders regelmatig in direct fel zonlicht zaten niets van heb bemerkt) zou iom de arts dus extra vitamine D voorgeschreven moeten worden. Met een bloedonderzoek kan het vitamine D gehalte in het lichaam vastgesteld worden.
Een derde punt, en advies aan Joost zou toch zijn geweest, ondanks het gevaar bij vallen, om voldoende rustige lichaamsbeweging te nemen, zoals wandelen of bv in de sportschool het beoefenen van Pilates, omdat belasting van het lichaam het bot kan aanzetten tot de vorming van nieuw bot, en omdat dit een stimulerend effect heeft op de ( verzwakte) spierkracht. ( 3x per week een half uur).
Tot slot, in het kader van de osteoporose, zou ik Joost geadviseerd hebben om in zijn leefomgeving aandacht te schenken aan het voorkomen van vallen ( valpreventie):
Sommige oorzaken van vallen zijn beïnvloedbaar, zoals de valkans in huis: losse kleedjes waarover gestruikeld kan worden, gladde vloeren waarover uitgegleden kan worden, en onvoldoende aanwezigheid van verlichting in huis, wat in geval van cataract ( iets waar hoge doses prednison ook verantwoordelijk voor kunnen zijn) ook kan leiden tot valpartijen.
Indien Joost slecht ter been was, wat op het laatst het geval was, had hij gebruik kunnen maken van een wandelstok.
Dan iets over de voeding.
Zoals eerder gezegd zijn de voedingsstoffen tegen osteoporose o.a. te halen uit eiwitrijke voeding, zoals vette vis als haring en makreel en de zuivelproducten.
Eiwitten zijn een belangrijke bouwstof voor ons lichaam, en iedereen, ook nierpatiënten hebben ze dus nodig.
Echter bij het consumeren en verteren van eiwitten komen ook afvalstoffen vrij, die bij een nierpatiënt sneller in het bloed terecht komen, ipv dat ze uitgescheiden worden.
Ik zou Joost dan ook geadviseerd hebben ( en dat had hij zelf natuurlijk ook bedacht) om een diëtist te raadplegen, igv Joost moet hij zeker op dieet.
Om toch voldoende eiwitten binnen te krijgen, welke niet direct voor een overmaat aan afvalstoffen in zijn bloed zorgen, zou mijn advies, iom de diëtist zijn:
een dieet van brood, aardappelen en groenten, en daarbij in beginsel experimenteren wat Joost aan zuivelproducten kon verteren.
Daarnaast is het evenwicht tussen zuurvormende en basevormende voedingsmiddelen van groot belang, een verstoord zuur-base evenwicht door voeding kan tot een te hoge zuurbelasting in het lichaam leiden.
Hier is veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, in de jaren ‘90, en dit verstoorde evenwicht is met allerlei gezondheidsklachten in verband gebracht, o.a. spier- en gewrichtspijnen, moeheid, verhoogde bloeddruk, huidklachten en ontstekingen.
Ook is een verband gelegd met nieraandoeningen.
Mijn advies aan Joost zou zijn geweest zelf en een goede diëtist te raadplegen, om, en dan uitgaande van de langere termijn, het zuur-base evenwicht van het lichaam in balans te brengen.
Enkele zuurvormende voedingsmiddelen zijn:
granen, eieren, vlees, vis, gevogelte, de meeste noten en zuivelproducten.
Deze verhogen het zuurgehalte van de urine, en kunnen igv Joost flink wat afvalstoffen in zijn bloed ophopen.
Enkele basevormende voedingsmiddelen zijn:
peulvruchten, groenten, fruit, aardappels en sommige soorten noten zoals pistache, olijven, tuinkers, suikermeloen, kervel, karnemelk!, dadels en aardbei.
Bedankt voor uw uitgebreide reactie. U slaat, en dan in het bijzonder met het voorbeeld van de vloeiende vrouw de spijker op zijn kop.
Wat ik bedoel met '' onvrede door onrustige hormonen en onvrede waar ik wat tegen mag doen.,, is dat ik wil voorkomen dat ik straks keuzes maak uit hormonale onrust terwijl die hormonale onrust D.V. Later goed te behandelen is.
en ik dan dus een keuze heb gemaakt die ik als mijn hormonengedoe er niet zou zijn, nooit zou hebben gemaakt.
Voorbeeld is het verlangen naar een partner. Hoewel het een volkomen normaal verlangen is, heb ik dat verlangen nooit eerder gehad, het is pas de laatste tijd heel sterk aanwezig.
En daardoor associëer ik dat soort verlangens (misschien ten onrechte) aan de hormonale onrust.
Ik heb morgen weer een gesprek met de endocrinoloog. Ik wil voor mijn eigen gemoedsrust een onderzoek naar de hypofyse en de bijnieren. Komt daar niets bijzonders uit, dan hoop ik met de combinatie psychische hulp en eventuele medicijnen (wellicht anticonceptiepil of andere hormonen of antidepressiva) er weer bovenop te komen.
Het leven met de ziekte van Bechterew en ziekte van Crohn zouden bijna bijna 'peanuts' zijn vergeleken met dat hormonen gedoe.
