Huwelijk loopt erg stroef

Voor alle mensen die niet weten wat het is om ME (of een andere chronische ziekte te hebben) lees ajb onderstaande. Ik hoop dat er dan meer begrip komt voor deze zieken. Het heeft mij iig geholpen om meer begrepen te worden. Ik heb nl. geen etiketje op m'n voorhoofd en werd dus ook vaak niet geloofd, want ik kon immers ook wel eens in de stad lopen? Ik was lui, moest een schop onder m'n achterste hebben ect.... Het is een lange tekst maar zeker de moeite waard wanneer u ons, als zieken, wilt leren begrijpen.

Lepeltheorie
Voor veel mensen een duidelijke uitleg hoe een dag in het leven van een chronisch zieke er uit ziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken. Belangrijke vermelding: een deel van de patiënten die lijden aan de M.E., of welke chronische ziekte dan ook, hebben helemaal GEEN lepels!

DE LEPEL THEORIE
Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt M.E.

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.

De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.

Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval M.E., controle over je leven heeft.

Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E. heeft.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en die van morgen ook. Ik nam een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.

We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.

Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: “Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”

Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen.

Deze theorie is niet alleen toepasselijk op M.E., maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Het is een grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben.

Onlangs heb ik een Multidisciplinair traject doorlopen van een jaar bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Misschien is dat nog iets voor uw vrouw? Zij leren om te gaan met CVS/ME. In ieder geval wens ik u en uw vrouw veel sterkte toe. Want zeker voor u is het ook niet gemakkelijk!

Omdat ik een lichamelijke beperking heb en zeer regelmatig hevige pijnaanvallen heb, waarvoor ik behoorlijk wat morfine gebruik, moet ook ik keuzes maken. Ik heb voor huishoudelijke hulp via het PGB gekozen, niet omdat ik niets meer kan, maar omdat ik drie dagen werk, een opleiding doe, buiten het werken en leren om ook tijd en energie wil hebben voor leuke dingen. Heb veel vriendinnen om me heen, als ik hulp nodig heb dan krijg ik dit tot in de puntjes, maar als zij hulp nodig hebben ben ik er ook. Oppassen of zo, of ik nu thuis een boek zit te lezen of bij hun....als ze ziek zijn kook ik, haal ik de kinderen uit school. Of ik bel als ik weet dat er eentje moet afzwemmen....t hoeven geen grote dingen te zijn. Maar omdat mn wereld gelukkig niet thuis ophoudt sta ik gewoon midden in het leven.
Vragensteller, geef je grenzen aan, zo belangrijk!!!! Houdt energie over om leuke dingen met je vrouw te doen, zodat jullie beiden positiever naar elkaar komen te staan. Pas als je goed voor jezelf zorgt kun je ook voor een ander zorgen. Sommige mensen zorgen alleen maar goed voor zichzelf, en stoppen dan.....jouw karakter is anders, als je dit toepast zul je echt niet doorslaan door niets meer voor een ander te doen. Maar je moet wel evenwicht in je huwelijk hebben. Hier slaat de weegschaal door......Betrek je vrouw ook bij de zorgen om je werk, je vader etc. Laat haar meedenken, nuttig zijn! Als je weinig kan wil dat niet zeggen dat je koppie het niet meer doet! En als je vrouw het niet aankan om leuke dingen te doen, zorg dat jij dat wel doet! Dan heb je weer meer energie om door te gaan. Spreek wekelijks met een vriend af, ga sporten....jij hoeft je niet hieraan te onttrekken omdat je vrouw het niet kan! Nogmaals, goed voor je zelf zorgen, dan sta je positiever in t leven, kun je ook voor je vrouw zorgen, voor zover dat nodig is!
Mijn eerste stap zou nu zijn: regel huishoudelijke hulp....via pgb of zo, bespreek met lokaal loket wat bij jullie de mogelijkheden zijn.
Veel succes met veranderen!

Voor alle mensen die een chronische ziekte hebben en voor alle mensen die voor hen zorgen, een hele dikke knuffel en Gods kracht en zegen toegewenst. Het 'lepel'verhaal heeft me aangegrepen. Wat moet iemand met een ziekte die je zo uitput soms toch heel verdrietig en moedeloos zijn, als je alle mensen ziet rondhuppelen en doen waar ze zin in hebben. Dat er maar meer oog voor jullie mag komen!

Liefs

Dank je wel, 3parels!

Dat verhaal van die lepeltjes maakt veel duidelijk voor mensen die het niet verstaan wat het inhoud om ongeneeslijk chronisch ziek te zijn, Ik kan wel met u delen dat daar heel veel praktijk waarheden instaan waarvan ik kan bevestigen dat het geen leugen is.
Sommige voelen zich aangesproken op mijn reactie, dat is tot lering en zet u dan tot nadenken, maar ga niet met zout strooien, want het is niet passend om de spot te drijven met gebruikersnamen, dat zegt weer heel veel over de personen die dat doen en niets over mij persoonlijk,
Mijn eerste reactie en dit antwoordt heb ik wel degelijk meerdere keren gelezen voor ik het plaats, soms komt het wat hard over als je het verkeert lees. Maar die genen die echt verstaan wat ongeneeslijk chronisch ziek zijn inhoud, lezen in mijn antwoord geen hartheid maar liefde

Jullie zitten in geen makkelijke situatie. Heeft u vrouw professionele hulp om hier mee om te gaan?! Kan het zijn dat ze een depressie heeft? Dat wat ze heeft is niet niks. Ze heeft een klein wereldje. Is van andere afhankelijk. Alles kost veel energie enzv...
Je frustratie en onmacht uit je dan snel naar degene die dicht bij je staat.

Vind ze het niet fijn om eens met iemand over haar situatie te praten? Voorbeeld iemand die het zelfde heeft? Dat ze haar verhaal kwijt kan. Heeft ze nog sociale contacten?!

Je kan op forums kijken voor ervaring van partners met zelfde diagnose.

Geef aan naar haar te willen luisteren maar je te moe bent om echt te kunnen luisteren.

Zoek ontspanning. Waar krijg je energie van?

Is er familie of vrienden die bij kunnen springen?! Iemand die wil struiken? Een pan met soep wil maken. Je dit in de vriezer kan doen.

Sterkte met alles!!

Ps: mooi lepel theorie. Ga ik zekr gebruiken en handig om het aan andere zo duidelijk te kunnen maken..