Candlebones sydroom

Ik ben een meisje van 17 jaar. Mijn moeder heeft het candlebones sydroom, een zeldzame afwijking van de botten. Ze heeft een dikker bot op haar onderbeen, wat in de loop der jaren steeds meer klachten is gaan geven. Nu heeft ze een spitsvoet, loopt ze mank, heeft ze artrose in de enkel, rugpijn, nekklachten en constant spierspanning en gewrichtspijn. Ze zit natuurlijk al even in de medische molen en heeft al jaren fysio. Ze is heel positief, maar ik zie dat ze veel pijn heeft. Ik vroeg me af of er misschien iets bestaat wat de pijn zou kunnen verminderen? Ik wil haar namelijk heel graag helpen maar ik weet niet zo goed hoe, want er zijn ook helemaal geen andere voorbeelden.

Beste vragenstelster,

Fijn om te lezen dat je als dochter je moeder graag wilt helpen. Het lijkt mij erg moeilijk om positief te blijven bij zo'n aandoening die steeds meer klachten geeft. De pijn kun je uiteraard verminderen met pijnstillers maar waarschijnlijk doet jouw moeder dat al? De pijnbestrijding is namelijk in principe hetzelfde als bij andere aandoeningen. Als jouw moeder nog veel pijn heeft, raad ik je aan om samen met jouw moeder naar de huisarts te gaan. Hij/zij kan dan goed kijken waar de pijn vandaan komt en vervolgens een plan maken om die pijn te bestrijden.

Vriendelijke groet,
A. Meijer